CE/CFS Exercise is not so easy that you can´t fuck it up!

In Seminaren pflegte einer meiner Ausbilder immer zu sagen: "Exercise is not so easy that you can not fuck it up!". Was schon bei ganz normalen Menschen wahr ist und auch nicht gerade selten passiert, ist Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome)  nur zu gut bekannt. 

Die Entwicklung eines funktionierenden Übungsprogramms für Menschen mit Chronischem Erschöpfungssyndrom/Myalgischer Enzephalomyelitis (CFS/ME) erfordert deshalb erst Recht einen maßgeschneiderten, vorsichtigen Ansatz, um die Symptome nicht zu verschlimmern. 

Das ist uns lange bekannt, denn "fist do no harm" - keinen Schaden anrichten - sollte immer das oberste Gebot für alle Menschen sein, die mit anderen Menschen arbeiten. Darüber hinaus ist das testen von wichtigen und tolerablen Übungen sozusagen ein zentrales Thema des neuozentrierten Arbeit. Oder wie es mein Freund Zachariah immer sagt "Do what makes them better". 

Ich möchte die Gegenpole der Literatur erörtern und aufzeigen, wie unser Programm „Long Covid Neuro Training“ mit diesen scheinbar paradoxen Situation umgeht. 

1. Einerseits gibt es „Die Notwendigkeit eines erhöhten Blutvolumens und der mögliche Nutzen von Bewegung“ : Es wird diskutiert, dass bei CFS/ME-Patienten ein erhöhtes Blutvolumen benötigt wird und dass moderate Bewegung dazu beitragen könnte, dieses zu erhöhen. Diese Annahme basiert auf der Idee, dass leichte bis mittelschwere körperliche Aktivität das Herz-Kreislauf-System stärken und so zur Verbesserung der Symptome beitragen könnte. Dabei muss jedoch die individuelle Belastungsgrenze der Patienten beachtet werden, um eine Verschlechterung der Symptome zu vermeiden. 
2. **Bedingte Empfehlungen gegen abgestufte Übungstherapie (GET) und die Antwort darauf**: Ein am 26.01.2024 veröffentlichtes Paper legt nahe, nahe, dass eine abgestufte Übungstherapie (GET) für CFS/ME-Patienten nicht generell empfohlen werden sollte insbesondere bei Vorliegen von postexertionaler Malaise (erst vorgestern veröffentlicht, siehe https://www.nature.com/articles/s41569-024-00992-5). Diese Erkenntnis basiert auf der Beobachtung, dass standardisierte Bewegungsprogramme bei einigen Patienten zu einer Verschlechterung der Symptome führen können.
3. Allerdings betonen Forscher wie Fedorowski et al. in ihrer Antwort auf diese Bedenken (hier https://www.nature.com/articles/s41569-024-00994-3) dass ein individuell angepasster, sorgfältig überwachter und schrittweise gesteigerter Ansatz zur körperlichen Aktivität unter professioneller Anleitung in einigen Fällen durchaus hilfreich sein kann. Wie wir sehen, haben wir etwas divergierende Positionen. Für mich ein klarer Fall von "nichts genaues weiss man nicht".

Beide Autoren sind sich aber einig darüber, dass generell bestimmte Grundprinzipien eingehalten werden sollten:

1. Das Prinzip der Individuelle Anpassung: Jedes Übungsprogramm sollte auf den einzelnen Patienten zugeschnitten sein, wobei Symptome, aktueller Gesundheitszustand und persönliche Grenzen berücksichtigt werden. Long Covid Neuro Training wird dieser Forderung zu 100% gerecht.
2. Schrittweise Steigerung: Langsame und graduelle Steigerung der Übungsintensität und -dauer, um postexertionale Malaise zu vermeiden.

Statt subjektivem Pacing verwenden wir im Long Covid Neuro Training  Pacing kombiniert mit einem objektivierenden autoregulativen Ansatz. Wir nutzen  verschiedene Tests der autonomen Funktionen sowie zum Beispiel Pupillenreflexe aber auch nicht invasive Blutdruck Belastungsprotokolle sowie Beweglichkeitstests (unter anderem) um kurz- und langfristig zu bestimmen, welche Übungen in welcher Dosis hilfreich und auch zu bewältigen sind, um Leistungen zu verbessern -  ohne postexertionale Malaise auszulösen.

Das nennen wir Test/Retest-Prinzip und das Prinzip der „die minimal-effektive Dosis“ (siehe Bild)

3. Überwachung und Anpassung: Regelmäßige Bewertungen des Wohlbefindens und Anpassungen des Programms basierend auf dem Bio-Feedback des Patienten. In diesem Prozess lernt der Klient sehr gut, die Wirkung von Reizen auf sein System einzuschätzen. Desweiteren aktiviert/trainiert ein solcher Prozess die Inselrinde, die – in aller Kürze – für alle Arten von „Gefühlsgenese“ zuständig ist. Wir trainieren also die  interozeptive Wahrnehmung des Klienten.

4.  Multidisziplinäre Betreuung:

Die Einbeziehung von Gesundheitsexperten wie Physiotherapeuten, Ärzten und ggf. Psychologen. Diese wichtigen multidisziplinaren Achsen muss weiterhin der Klient selbst koordinieren. Long Covid Neuro Training ist weiterhin auf der Suche nach Kooperationen mit , Psychologen und spezialisierten Ärzten (sowie Heilpraktikern. Wir sind offen für Empfehlungen und Interessenten.

Abschlussbemerkung

Ein Übungsprogramm wie  Long Covid Neuro Training mit seinen grundlegenden und individualisierten Teachings zu Ernährungsthemen, Schlafoptimierung, dem Üben von individuelll wirksamen und hilfreichen Atemübungen, Hand-Auge Koordinationsübungen sowie einfachen Übungen für Gehirnnerven, für das visuelle System und das vestibuläre System sind sollte zwar nicht als Allheilmittel angesehen werden,aber als ein durchaus wichtiger Teil eines umfassenden Plans, der auch andere Aspekte wie pharmakologische und psychologische Unterstützung umfassen kann. Die fortlaufende Anpassung („Anpassung „heißt nicht zwingend „Steigerung“) und enge Abstimmung mit sind für den Erfolg des Programms entscheidend.

Für Interessenten: Am 14.02.2024 startet unser Long Covid Neuro Training 12-Wochen Gruppenprogramm. Alle Infos dazu finden Sie hier